2025 달라지는 희귀질환자 의료비 지원사업
- 의료비 지원 대상질환 확대(1,272 → 1,338개, +66개)
- 연령별 환자 가구 소득 기준 일괄 완화(성인 120%, 소아 130% → 140%)
- 제출 서류 요건 완화 및 서면청구 방식 확대로 국민 불편 최소화
질병관리청은 2025년 ‘희귀질환자 의료비 지원사업’의 대상질환 확대 및 환자 가구 소득 기준 완화, 신청 방식 개선을 통해 환자와 가족에 대한 의료비 지원 보장성과 신청 편의성을 강화한다.
희귀질환자 의료비 지원사업은 희귀질환 환자 및 가족의 과도한 의료비 부담을 경감하기 위해 희귀질환 산정특례 등록자 중 소득·재산 기준 등을 만족하는 저소득 건강보험가입자의 본인부담금 등을 지원하는 사업이다.
우선, 2025년 ‘희귀질환자 의료비 지원사업’의 대상질환이 기존 1,272개에서 66개가 추가 되어 1,338개로 확대된다. 해당 질환의 의료비 지원 대상자는 요양급여 본인부담금 없이 진료를 받을 수 있어 경제적 부담이 완화될 것으로 기대된다.
또한, 성인(기준 중위소득 120% 미만)과 소아(기준 중위소득 130% 미만) 희귀질환자 의료비 지원 기준을 연령과 상관없이 일괄 완화(기준 중위소득 140% 미만)하여 더 많은 희귀질환 환자와 가족에게 의료비 지원을 확대한다.
| [참고] 희귀질환자 의료비 지원사업 지원 대상자 소득기준 완화 | ||
| 구 분 | 현 행 | 개 선 |
| 환자가구 소득기준 |
(성인) 기준 중위소득 120% 미만 (소아) 기준 중위소득 130% 미만 |
(성인·소아) 기준 중위소득 140% 미만 |
아울러, 의료비 지원신청 시 질환명이 주상병으로 명시된 진단서만 인정하였으나, 주/부상병 구분 없이 최종진단명으로 지원 가능하도록 개선하고, 건강보험공단 지사 방문으로만 신청이 가능하였던 서면청구를 우편과 팩스까지 확대하여 희귀질환 환자와 보호자의 지원신청 편의성을 강화하였다.
| [참고] 희귀질환자 의료비 지원사업 신청자 편의성 강화 | ||
| 구 분 | 현 행 | 개 선 |
| 진단서 제출 요건 완화 |
• 주상병이 대상질환으로 명시된 진단서에 한해 인정 ※ 부상병에 기재되거나 주·부상명 기재 양식 없는 경우 재발급 필요 |
• 주상병 또는 부상병 관계없이 진단서에 기재된 최종진단명이 대상질환인 경우 |
| 서면청구 방식 다양화 |
• 건보공단 지사 ‘방문’ 신청 | • 방문 신청 + 우편 및 팩스 |
질병관리청 관계자는 “희귀질환자 의료비 지원 확대가 되어 환자와 가족들에게 실질적인 도움이 되기를 기대한다”며, “앞으로도 국가관리대상 희귀질환을 지속적으로 발굴·지정하여 지원 제도와 연계하고, 보다 나은 치료 환경을 조성하기 위해 지속적으로 노력하겠다”고 밝혔다.
